Femke ontmoet… Rolling Roy

Sporten met diabetes onmogelijk? Het tegendeel is waar: het is goed om te bewegen, juist ook als je suikerziekte hebt. Roy Derks heeft sinds 2002 diabetes type 1 en vertelt welke rol deze ziekte in zijn leven speelt, hoe hij ermee om gaat en wat het hem gebracht heeft. Van 21 tot 27 mei neemt Rolling Roy op zijn mountainbike deel aan de Trans Pyreneeën Challenge van de Bas van de Goor Foundation. Ik ontmoette Roy in zijn woonplaats Overloon, op een zonnige lente-zaterdag.

Over Diabetes
Roy legt me uit dat er twee soorten diabetes zijn: type 1 en type 2. Type 2 wordt ook wel ouderdomssuiker genoemd, waarbij de insulinegevoeligheid van je lichaam is afgenomen. Roy heeft diabetes type 1. Dat is een auto-imuunziekte, waarbij het eigen afweersysteem zich tegen het eigen lichaam richt en in de alvleesklier de cellen die insuline aanmaken vernietigt. Bij Roy is dat proces begonnen na een verkoudheidsvirus. “Diabetes is eigenlijk een soort meet- en regelspelletje” zegt Roy, “waar je 24-uur per dag mee te maken hebt. Ik probeer de hele dag mijn bloedsuikerwaarden binnen een bepaalde marge te houden. Die waarden kan ik beïnvloeden door aan de ene kant: eten – dan gaat de bloedsuikerspiegel omhoog – en aan de andere kant door insuline in te spuiten – en dan daalt de bloedsuikerspiegel.” Roy heeft een technische studie gedaan en is, zoals hij het zelf noemt, nogal een getallen-neuroot. Dat is een voordeel bij de rekensommetjes die hij de hele dag door maakt om te bepalen hoeveel suiker hij met zijn voeding binnen krijgt en hoeveel eenheden insuline daar tegenover moeten staan. Bij een te lage bloedsuikerwaarde functioneer je niet meer goed, wat zich uit in bijvoorbeeld concentratieproblemen en vaag zien. Een te hoge bloedsuikerwaarde is heel ongezond. Als dat te lang aanhoudt, kun je daar echt ziek van worden. Klinkt het regelproces al ingewikkeld voor de dagelijkse bezigheden, bij sporten wordt het nog wat complexer: Bij bewegen gebruik je energie, daar heb je suiker voor nodig. Als je dan gewoon insuline spuit zoals anders, daalt je bloedsuikerspiegel te hard. Aanvullend zegt Roy: “Dat kun je oplossen door extra te eten, of tijdelijk minder insuline te spuiten. Omdat insuline echter langzaam werkt en (pas) na 2 uur zijn werking verliest, moet je tijdig de insuline toevoer verminderen. Op het moment dat de bloedsuikerspiegel na ongeveer 2 uur gaat stijgen, is je lijf klaar om te gaan sporten.” Sporten maakt het dus al wat complexer en dan hebben we het nog niet eens over andere factoren zoals spanning, emotie en stress, die zorgen voor o.a. adrenaline, waardoor je bloedsuikerspiegel ook beïnvloed wordt.

Wie is Roy?
Voor mij zit een energieke, snel denkende, soms eigenwijze, erg sociale, nieuwsgierige en ambitieuze man, die zichzelf ook omschrijft als een controlfreak. Roy wil van alles het fijne weten, stelt zichzelf hoge doelen en heeft de discipline om ze ook te bereiken. Toen Roy in 2002 geconfronteerd werd met Diabetes was dat in eerste instantie een flinke klap in zijn gezicht. Toch is Roy er het type niet naar om bij de pakken neer te gaan zitten. Hij is zich al snel gaan verdiepen in de aandoening en wilde precies weten hoe het zit, tot in de kleinste (biomedische) details. Naast het lezen van veel literatuur, is hij ook zelf gaan onderzoeken wat eten en drinken met zijn eigen suikerwaardes deden. “Ik ben best wel een bourgondische jongen en houd van een biertje.” Hij ging onderzoeken wat het drinken van een biertje met zijn bloedsuikerwaarden deed. Iedere 10-minuten controleerde hij zijn waarden en kwam tot de conclusie dat eerst de suiker uit het bier vrijkwam in zijn bloed en vervolgens de alcohol de suiker in het bloed weer af brak. Hierdoor weet hij nu precies wat hij moet doen om toch een aantal biertjes te kunnen drinken, zonder met zijn bloedsuikerwaarden in de problemen te komen. In 2002 volleybalde Roy en hij heeft dat ook snel weer opgepakt. “Ik werd ook wel een beetje rebels” zegt Roy. “Ik heb nu wel diabetes, maar wil juist laten zien dat je je daardoor niet moet laten weerhouden (fysieke) uitdagingen aan te gaan.” Toen hij hoorde dat top-volleyballer Bas van de Goor ook suikerziekte kreeg en bezig was met het opzetten van een stichting, heeft Roy hem benaderd en is hij met de eerste grote challenge mee gegaan: het beklimmen van de Kilimanjaro in 2008. Roy werd ook ambassadeur van de Bas van de Goor Foundation (BvdGF). De stichting wil uitdragen dat de kwaliteit van leven van mensen met diabetes kan verbeteren door middel van sport en bewegen. Als ambassadeur neemt Roy af en toe deel aan activiteiten voor jeugd met diabetes.

Vanuit zijn nieuwsgierigheid, zijn interesse voor de techniek en vanuit eigen belang, heeft Roy als ervaringsdeskundige ook deelgenomen aan (internationale) gebruikerspanels. “Ik ben een beetje gadgetfreak en zo blijf ik steeds op de hoogte van het nieuwste van het nieuwste.”

Rolling Roy
De tweede challenge die Roy met de BvdGF aan ging, was de Trans Norway Challenge in 2013: een mountainbike tocht van 485 km in zeven dagen dwars door het ruige Noorse landschap. Zo’n challenge vraagt een goed voorbereiding met vele trainingstochten. Daar is zijn liefde voor mountainbiken ontstaan. Het controleren van het regelspelletje dat diabetes voor Roy is, neemt serieuze vormen aan als hij aan het mountainbiken is. Samen met zijn fietsmaatjes analyseert hij de grafieken van iedere rit en de uitdaging is om de hele rit ‘tussen de rode lijntjes’ te blijven. “Als me dat niet gelukt is, kan ik daar echt flink van balen.” Roy heeft een eigen Facebook pagina die hij Rolling Roy genoemd heeft. De alliteratie (zelfde beginletters) is een knipoog naar het bandenmerk Schwalbe, dat voor de naamgeving van zijn banden ook altijd alliteraties gebruikt (zoals Nobby Nic, Smart Sam, Rocket Ron). Op deze pagina deelt hij foto’s en teksten over zijn voorbereidingen voor de volgende challenge die van 21 t/m 27 mei 2016 op het programma staat: de Trans Pyreneeën, een mountainbiketocht dwars door de Pyreneeën. Zo’n challenge is een hele belevenis en kent meerdere doelen. Op de eerste plaats is het een uitdaging voor Roy zelf om zijn eigen grenzen te verleggen en te laten zien dat je met diabetes een sportieve ambitie kunt waarmaken. Daarnaast worden er door de deelnemers donaties opgehaald voor de BvdGF. Ook biedt de challenge een mogelijkheid om wetenschappelijk onderzoek te doen naar o.a. diabetes en inspanning. De deelnemers zijn voorzien van allerlei technische hulpmiddelen, zoals de insuline-pomp en een realtimesensor waarmee je direct je bloedsuikerspiegel kunt zien, maar ook een garmin (een apparaat waarop de route en het hoogteprofiel is af te lezen).

Trainen
Roy maakt regelmatig trainingsritten met zijn fietsmaatjes Michael en Jeroen. Vol enthousiasme vertelt hij me dat er in Overloon en Horst twee hele mooie mountainbikeroutes zijn die tot de top 10 van Nederland behoren. Veel van de trainingsritten maakt Roy echter alleen, omdat dat praktischer is, maar ook omdat hij zich dan beter kan richten op zijn eigen trainingsdoelen en –schema’s. Tijdens het sporten heeft Roy met zijn insulinepomp, een bidon met mierzoete ranja en een camelbag met water de gereedschappen om, waar nodig, zijn bloedsuikerwaarde direct bij te sturen. “Gelukkig voel ik zelf goed en snel aan als mijn suiker te hoog of te laag wordt. Daardoor kan ik ook snel bijsturen.”

Studie en werk
Roy studeerde werktuigbouwkunde toen hij met diabetes geconfronteerd werd. Vanaf dat moment was zijn interesse voor de biomedische kant gewekt. Na zijn studie promoveerde Roy op een onderzoek naar – simpel gezegd – kleine magnetische balletjes waarmee je in je bloed kleine stofjes beter kunt meten. In zijn huidige werk als systeemarchitect bij MA3 Solutions in Son en Breugel combineert Roy zijn interesse voor techniek en de medische wetenschap. Zijn klanten zijn soms ook medisch specialisten die op zoek zijn naar nieuwe machines. Hun vraag vertaalt Roy naar technische eisen. Daarbij combineert hij zaken als natuurkundige processen en mechanica, alles op een heel kleine schaal.

Wat heeft diabetes Roy gebracht?
“Als ik mocht kiezen had ik het liever niet gehad, maar ik heb er ook wel veel voor teruggekregen: Ik ga challenges aan, ik stel sportieve doelen waar ik aan werk.” Daarnaast heeft hij door onder andere internationale gebruikersgroepen veel levenservaring opgedaan en veel bijzondere mensen ontmoet. Aan de andere kant kost diabetes ook veel energie en tijd, voor de dagelijkse handelingen en het bewust ermee bezig zijn. Roy heeft het meest moeten wennen aan de reacties van andere mensen. “Het heeft me verrast hoe andere mensen met mijn ziekte om gaan. Het is niet altijd te voorspellen hoe anderen reageren en of ze zien hoe het met me gaat. Niet iedereen kan en wil erover praten. Niet iedereen weet zich een houding te geven.”

Trots
Roy is vooral trots op wat hij tot nu toe allemaal al heeft bereikt, ondanks en dankzij zijn ziekte. Zowel op sportief als maatschappelijk gebied. Zijn sportieve hoogtepunt is het volbrengen van de Trans Norway. “Dat was zo bijzonder om daar als team samen die tocht te maken en de ervaringen te delen.” Daarnaast is hij ook trots op zijn vriendin Maaike, waar hij volgend jaar mee in het huwelijksbootje stapt. Zij steunt hem in wat hij wil doen en bereiken en heeft daar een positieve en ondersteunende rol bij. In hun vakanties genieten ze samen van de reizen die ze maken over de hele wereld: samen backpacken en mooie gebieden ontdekken.

Dromen voor de toekomst
Roy hoopt in de toekomst sportief te kunnen blijven doen wat hij nu doet en zo nu en dan aan challenges deel te kunnen blijven nemen. Daarnaast heeft hij de stille droom dat de wetenschap erin slaagt om een vaccin te ontwikkelen waardoor diabetes type 1 te genezen is en de (verstopte) insuline producerende cellen in zijn lichaam weer zelf de insulineproductie voor hun rekening kunnen nemen. Roy volgt deze ontwikkelingen binnen de wetenschap op de voet. In de tussentijd geniet hij van het leven en alle mooie dingen die hij nu doet.

Meer informatie
Wil je Roy volgen in zijn voorbereidingen op de Trans Pyreneeën Challenge? Kijk dan op zijn Facebookpagina Rolling Roy.

Meer informatie over de Bas van de Goor Foundation of de Trans Pyreneeën Challenge vind je op: http://www.bvdgf.org en http://www.webike2changediabetes.nl